Ender Hastalıklarla Yaşayan Bireylerin Kaliteli Bir Hayat Sürmesi İçin Çalışıyoruz


Novo Nordisk dünyada 33, Türkiye’de ise 21 yıldır az hastalıklarla yaşayan bireylerin hayat kalitesini artırmak için çalışıyor. Geleceğe istikamet veren tedavilerle insan hayatını güzelleştirmeyi amaçladıklarını lisana getiren Novo Nordisk Türkiye Lider Yardımcısı ve Genel Müdürü Dr. Burak Cem, şirketin stratejik öncelikleri doğrultusunda “Biyofarma İş Birimi”nin isminin “Nadir Hastalıklar İş Birimi” olarak değiştirildiğini açıkladı.

Ender hastalıklar dünya genelinde yaklaşık 350 milyon kişiyi etkiliyor. Türkiye’de her 16 şahıstan 1’inde az hastalık görülürken, toplamda 5 milyonun üzerinde ender hasta bulunduğu iddia ediliyor. Çaba edenlerin yarısını çocukların oluşturduğu az hastalıkların yüzde 72’si genetik kökenli ve bu hastalıkların 95’inin tedavi imkanı bulunmuyor.

Dünyada ender hastalık tarifine giren 7 bin hastalık bulunuyor, kanama bozuklukları ve endokrin hastalıkları da bunların ortasında yer alıyor. Az kanama bozukluklarından, genetik geçişli ve kronik bir kanama bozukluğu olan hemofilide ise dünyada yaklaşık 650 bin, Türkiye’de ise 6 binden fazla hasta birey bulunuyor. Lakin genetik hasarı taşıyanlar ve başka kalıtsal kanama bozuklukları dikkate alındığında, hemofili hiç de azımsanmayacak bir formda yaklaşık 80.000 kişiyi etkiliyor.

Az endokrin bozukluklarından olan büyüme hormonu eksikliği ise dünyada her 10 binde 3-4 şahısta, Turner sendromu ise doğan her 2.500 kız çocuğunun 1’inde görülüyor. Erken teşhis ve tedaviyle yeterli yönetilebilecek bu hastalıklar, tedavinin gecikmesi ya da gerçekleşmemesi durumunda uzunluk kısalığının yanı sıra farklı sıhhat meselelerine da yol açabiliyor.

Novo Nordisk dünyada 33, Türkiye’de ise 21 yıldır, ender hastalıklarla yaşayan bireylerin hayat kalitesini artırabilmek için çalışıyor. Geleceğe istikamet veren tedavilerle insan hayatını uygunlaştırmayı amaçladıklarını lisana getiren Novo Nordisk Türkiye Lider Yardımcısı ve Genel Müdürü Dr. Burak Cem, şirketin “Biyofarma İş Birimi”nin isminin stratejik öncelikleri doğrultusunda “Nadir Hastalıklar İş Birimi” olarak değiştirildiğini açıkladı.

Tedavi alanlarında hastalık farkındalığını ve tedavi takviyesini arttırmak için çalıştıklarını belirten Dr. Burak Cem, şu değerlendirmeyi yaptı:

“Herkesin sağlıklı bir ömür sürme hakkı var. Bunun için de insanların hastalıklarına vaktinde teşhis konulması ve ne kadar az olursa olsun gereksinimlerine uygun tedaviye erişebilmeleri gerekiyor. Novo Nordisk’in global ölçekte aldığı kararla iş ünitesinde yaptığı isim değişikliği ve genişleme, şirketin az hastalık alanında teşhis konmasından itibaren tüm süreçte entegre tedavi tahlilleri sunma ve günün birinde büsbütün ortadan kaldırmaya yönelik inancının göstergesidir.”

AZ HASTALIKLAR HAYAT UZUNLUĞU SÜRÜYOR

Ender hastalıklar alanında muhtaçlıkları karşılamayı hedefleyen Novo Nordisk, hemofili ve büyüme bozuklukları alanlarındaki odağını hemoglobülinopatiler, hemolitik anemiler, kemik/kalsiyum dengesizlikleri, akondroplazi ve primer hiperoksalüri üzere az ve ultra az görülen kan, endokrin ve renal hastalıklar üzerine genişletiyor. Novo Nordisk ‘in “Nadir Hastalıklar İş Birimi” bu alandaki muhtaçlıkları karşılamaya yönelik, hastaların ömür kalitelerinin artmasına yarar sağlayacak diagnostik, aygıt kullanımı ve veri dijitalizasyonu ortası bağların kurulmasında yeni tahliller için çalışacak.

Novo Nordisk Türkiye Az Hastalıklar İş Ünitesi Kıdemli Yöneticisi Pınar Dumlu, ender hastalıklarınçoğunun hayat uzunluğu süren ve kalıcı tedavisi bulunmayan hastalıklar olduğuna işaret ederek, “Bu da hastaların ömür kalitesinde düşüşe ve ömür beklentisinin kısalmasına yol açıyor. Ender hastalıklarla yaşayan beşerler genel olarak teşhiste gecikme, hastaların bakımı konusunda uyum eksikliği ve tedavi seçeneklerinin olmaması ya da çok az olması üzere hususlarda zorluklar yaşıyor. Bu yüzden hastalık farkındalığı ve tedavi takviyesini artırmaya yardımcı olmak istiyoruz” dedi.

Kaynak: (BHA) – Beyaz Haber Ajansı


Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak.